中新網太原4月17日電 (范麗芳 魏啟星)4月17日，第26個世界血友病日來臨之際，山西省舉辦以“發出你的聲音，疾病因你而改變”為主題的活動。會上多名專家呼吁，希望將進口凝血因子(治療血友病藥物之一)納入新農合醫保報銷范圍。
血友病是一種性染色體連鎖的遺傳性出血性疾病，主要表現為嚴重出血，且難以止血，目前尚無根治方法，世界通行治療方法即輸注凝血因子。
根據山西省衛生計生委部署，6月將全面啟動實施新農合大病保險工作，血友病有幸位列其中。
目前，山西醫療保險已將血友病納入門診大額病種及新農合大病醫保報銷范圍，“其中太原居民醫保患者使用的凝血因子費用可報銷75%，但其他地級市目前尚未開展門診大額疾病報銷，報銷范圍僅限住院治療。”山西省衛生計生委相關負責人張云龍稱。
據張云龍介紹，新農合目前已開展的大額門診報銷定額標準為5.4萬，其中新農合報銷3.78萬，自付1.62萬(僅限國產)，然而目前山西血友病患者使用的八因子總量遠遠不夠治療。
凝血因子公司醫保代表透露，全國僅有少數省份新農合限制進口藥物報銷，山西即其中之一，該省的患者面臨“國產藥源緊缺，進口藥無法參與醫保報銷”的窘境。活動現場，山西省慈善總會會長郭有勤也表示，正在積極呼吁新農合放開對進口八因子的限制，給予報銷，讓更多的農村兒童受到進口藥物預防治療的益處。
據統計，截止2014年3月，該省血友病診療中心登記在冊的病例為420例，“與發病率統計數據相比，山西省血友病患者登記數量明顯不足。”山西省血友病管理中心主任楊林花介紹。(完)