這種罕見怪病并沒有阻礙納莫克的嗜好或社交生活。她熱愛烹飪、購物，以及和朋友共度美好時光。
英國西倫敦17歲女孩納莫克費心化妝并穿上流行服飾，看來就和其他青少女無異，然而，在悉心妝扮的背后，她正在和一種逐漸癱瘓她的遺傳疾病搏斗。
納莫克罹患罕見的“進行性骨化性肌炎”(Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, FOP)，這種疾病將會讓她的肌肉與筋腱慢慢轉(zhuǎn)變成骨骼。
她的手臂關(guān)節(jié)目前已被“鎖”在腰部位置，而彎曲的手臂再也無法自由移動，就像靜止的雕像一般。
納莫克的肩膀也長出了多余骨骼，她的手臂再也無法舉至腰部以上，在沒有人協(xié)助的情況下，她連自行刷牙、洗頭和更衣都有困難，而病情卻只會每況愈下。
即使是輕微的碰撞都會令她感到劇烈疼痛，而疼痛會引發(fā)骨骼增生，使她的身體關(guān)節(jié)逐一死鎖。納莫克無法接受注射或活組織切片等檢查，因為這些治療只會使她體內(nèi)增生更多多余骨骼。
然而，這種罕見怪病并沒有阻礙納莫克的嗜好或社交生活。她熱愛烹飪、購物，以及和朋友共度美好時光。
她說：“我的朋友都很優(yōu)秀，他們有時會幫我綁頭發(fā)、穿外套，以及任何我實在無法完成的事情。”
納莫克用烤肉鉗來協(xié)助自己化妝，并使用加長把柄的梳子來梳理頭發(fā)。
進行性骨化性肌炎目前沒有任何治愈的方法，全球更僅有600名患者診斷罹患此疾。納莫克必須仰賴無處方的止痛藥來對抗病魔。
納莫克一家正試圖為FOP研究團隊籌措12萬鎊的經(jīng)費，她的姊妹本周稍后也將透過登山活動來募集善款。（中新網(wǎng)）